Temporalités en soins palliatifs – Journée d’étude à Jeanne Garnier
Co-organisé par : Pôle Recherche Soins Palliatifs En Société, Maison médicale Jeanne Garnier (MMJG) – Paris Réseau International de Recherche en Ethique, Spiritualité et Soins Palliatifs – UCL Louvain ETHICS – EA 7446 – Centre d’éthique médicale – ICL Lille.
INTRODUCTION
Chacun a son temps propre en soins palliatifs. Celui du patient est celui de l’attente, d’un présent qui s’éternise, d’un corps qui ralentit. Celui des soignants est rythmé par les contraintes de l’organisation du travail et les courtes durées d’hospitalisation. Celui de l’entourage et des bénévoles est peut-être un temps intermédiaire, qui se règle sur le temps du patient tout en conservant un lien avec le temps extérieur.
Que quelque chose de crucial se joue autour du temps dans les soins palliatifs, cela se signale déjà dans l’usage de l’imparfait que l’entourage adopte pour parler d’un patient qui est pourtant toujours bien présent. Ce passage du présent à l’imparfait révèle bien que le présent du patient n’est pas le même que celui de son entourage ou que celui des soignants. Quel est donc ce présent des patients en soins palliatifs ?
C’est un présent dans lequel l’action et le futur semblent suspendus, un présent ralenti qui contraste avec celui des soignants et des proches.
Vivre dans le temps, c’est toujours vivre dans l’incertitude. Cependant, dans les soins palliatifs, l’incertitude du temps semble à la fois douloureusement amoindrie, lorsque la certitude de la mort est acquise, ou cruellement ravivée lorsqu’il est toujours possible d’espérer et de reporter le moment de la fin.
Le pouvoir créateur du temps, la liberté qu’il donne, étant liés à cette incertitude, quel est le temps propre des soins palliatifs ?
Pour réfléchir à cette question, la journée d’étude se déroulera selon les trois temps suivants : 1. Vivre le temps dans ses derniers instants, 2. Ritualiser le temps, 3. Le temps de l’agonie
1. VIVRE LE TEMPS DANS SES DERNIERS INSTANTS
Le temps choisi de l’art-thérapie : un temps de création
Valérie Grondin, peintre et art-thérapeute (MMJG)
Agata Zielinski, philosophe, maître de conférences (Université Rennes 1)
« Vivre le temps dans les soins palliatifs, c’est vivre le temps comme un intervalle : le patient est celui qui attend, entre deux soins, entre deux visites, entre un présent qui n’en finit pas et un futur qui n’advient pas. Cette passivité à laquelle il est assigné peut aussi devenir créativité lorsqu‘elle est suscitée, par exemple, par l’art thérapie. »
Revoir la conférence (Cliquer sur l’image pour lancer la vidéo) https://ezcast.uclouvain.be/ezmanager/distribute.php?action=embed&album=ColloqueCentreSvres1-pub&asset=2018_05_11_10h18_00s&type=cam&quality=high&token=HSVSPIUU
Synchronisation et harmonisation du temps
Françoise Bauthamy et Isabelle Leconte, infirmière coordinatrice et aide-soignante (MMJG)
Pauline Bégué et David Smadja, philosophe, doctorante (ENS) et Maître de conférence (Université Paris Est)
« Au quotidien, la relation de soin est traversée par des durées d’intensités différentes partagées entre l’action des soignants et la passivité des patients, requérant synchronisation et harmonisation, comment les soignants en parlent-ils ? »
Revoir la conférence (Cliquer sur l’image pour lancer la vidéo) https://ezcast.uclouvain.be/ezmanager/distribute.php?action=embed&album=ColloqueCentreSvres1-pub&asset=2018_05_11_10h30_51s&type=cam&quality=high&token=YSEUORIN
2. RITUALISER LE TEMPS
Ritualisation des pratiques soignantes
Marie-Lorraine de Warren et Nicolas Pujol, infirmière et psychologue EMSP (MMJG)
Rozenn Le Berre, philosophe, Maître de conférences (ICL)
« L’existence de formes rituelles dans les pratiques soignantes n’est-elle pas une manière, pour les acteurs du soin, de transformer leur rapport au temps propre du patient, favorisant la traversée de durées parfois difficiles à vivre ? »
« La cérémonie des adieux »
Cécile Le Mens et Hélène Hautcoeur, infirmière coordinatrice et aide-soignante (MMJG)
Dominique Jacquemin, théologien, Professeur (UCL)
« Les rituels précédant la mort parviennent-ils à redonner du sens au temps ? Ne sont-ils pas anachroniques, dans une anticipation de la mort figée dans un avant-deuil ? La mise en place d’une cérémonie des adieux, cette ritualisation des départs, suggère ce rapport ambigu au temps. »
3. LE TEMPS DE L'AGONIE
Présence silencieuse et don
Cyprienne et Erik, Association AIM Bénévoles (MMJG)
Laure Barillas, philosophe, doctorante (ENS)
« Si le présent du patient est, dans l’agonie, un présent entravé, sa présence aux autres est elle aussi altérée ? C’est une présence qui se fait trace, une présence qui existe comme absence, une « présence silencieuse ». Le temps de l’agonie, n’est-ce pas aussi le temps d’un don, d’une transmission de quelque chose qui ne pourrait être transmis à aucun autre moment ? »
Réduire ou supprimer l’agonie ?
Frédéric Guirimand, médecin (MMJG)
David Smadja, philosophe, Maître de conférences (Université Paris Est)
« La demande sociétale d’une médicalisation du mourir qui aurait pour résultat de réduire ou de supprimer l’agonie, interroge sur son sens même. La durée de l’agonie peut-elle transformer le présent de l’agonie quand la mort devient « projet », quand le patient retrouve un futur dans le consentement à la mort ? »